कुदरत का करिश्मा! डॉक्टरों की भविष्यवाणियों को गलत साबित कर सिम्पसन ने मनाया अपना 20वां जन्मदिन, इस दुर्लभ बिमारी से है पीड़ित 

एलेक्स 'हाइड्रानेंसफेली' नाम की एक दुर्लभ बीमारी पीड़ित हैं। इस बिमारी में दिमाग के ज्यादातर हिस्से जन्मजात गायब होते हैं। KETV की रिपोर्ट के अनुसार, डॉक्टरों ने उनके जन्म से अधिक से अधिक चार साल जीवित होने का दावा किया था। जब एलेक्स के माता-पिता से पूछा गया कि उन्हें क्यों लगता है कि एलेक्स उम्मीद से कहीं ज्यादा समय तक जीवित रही, तो इसके जवाब में उन्होंने कहा, "प्यार की वजह से वह इतने सालों तक जीवित रह पाई"

दुर्लभ बीमारी से पीड़ित है एलेक्स

हाइड्रानेंसफेली एक गंभीर और दुर्लभ न्यूरोलॉजिकल बिमारी है। इस बिमारी में दीमाग के सबसे बड़े हिस्से जिसे सोचने और कोऑर्डिनेशन के लिए इस्तेम्मल किया जाता है (सेरेब्रल हेमिस्फीयर) उसका ज्यादातर हिस्सा या पूरी तरह गायब होता है। इस खाली जगह में सेरेब्रोस्पाइनल फ्लूइड भरा होता है। इस दुर्लभ बीमारी से आमतौर पर जन्म के पहले साल में ही मौत हो जाती है, इसलिए एलेक्स का 20 साल तक जीवित रहना किसी "मेडिकल चमत्कार" से कम नहीं है।

एलेक्स के पिता शॉन सिम्पसन ने कहा, "हाइड्रानेंसफेली का मतलब है कि उसके पास दिमाग नहीं है। टेक्निकल टर्म में समझे तो उसके दिमाग के पिछले हिस्से में सेरिबैलम का साइज मेरी छोटी उंगली के आधे के बराबर है, जो बेहद कम है।"

भाई ने बताई एलेक्स की खासियत 

एलेक्स देख या सुन नहीं सकती, लेकिन उसके परिवार का मानना है कि वह उनकी मौजूदगी और अपने आस-पास के लोगों की भावनाओं को महसूस कर सकती है। एलेक्स के 14 साल के भाई ने बताया, 'मान लीजिए कि उसके आस-पास कोई स्ट्रेस में है। भले ही वो शांत हो लेकिन एलेक्स को उसका पता चल जाएगा। उसे कुछ महसूस होगा। जैसे अगर मेरी दादी को पीठ में दर्द हो रहा है तो वह उसे महसूस कर लेगी। ये कमाल की बात है।'

5 से 10 हजार में 1 को हो सकती है ये बिमारी

हाइड्रानेंसफेली एक दुर्लभ ब्रेन डिसऑर्डर है जिसमें दिमाग के ज्यादातर हेमिस्फीयर गायब होते हैं। इस खाली जगह में सेरेब्रोस्पाइनल फ्लूइड आ जाता है। यह भ्रूण के विकास के दौरान होता है। क्लीवलैंड क्लिनिक के अनुसार यह स्थिति 5,000 में से 1 से 10,000 में से 1 प्रेग्नेंसी को प्रभावित करती है।

आमतौर पर जन्म के पहले साल के अंदर ही शिशु की मौत हो जाति है। ये बिमारी प्रेग्नेंसी के दौरान स्ट्रोक, इन्फेक्शन, या भ्रूण के दिमाग को नुकसान पहुंचने की वजह से होती है, जिससे दिमाग के टिशू नष्ट हो जाते हैं। इस बीमारी में शिशु जन्म के समय सामान्य दिख सकता है लेकिन बाद में दौरे पड़ना, ठीक से खाना न खाना, विकास में कमी और अंधापन जैसे लक्षण दिखने लगते हैं।

आमतौर पर इमेजिंग (MRI या CT स्कैन) से पुष्टि की जाती है। फिलहाल इस बिमारी का कोई इलाज नहीं है। जीवन प्रत्याशा काफी कम हो जाती है, लेकिन कुछ बच्चे सपोर्टिव केयर के साथ ज्यादा समय तक जीवित रहते हैं।